• Michael Anzola

Personería de Soacha logró que mujer con enfermedad huérfana reciba tratamiento de su EPS


Con tan sólo 21 años de edad y recién graduada como auxiliar de enfermería, Laura Daniela Trujillo fue diagnosticada por su EPS, -Famisanar-, con diabetes Mellitus tipo 1, además de desarrollar el síndrome de resistencia a la insulina exógena tipo B; una enfermedad huérfana que no alcanza a presentar los 200 casos reportados a nivel mundial y sería el primer caso en registrarse oficialmente en Latinoamérica. El 22 de febrero de 2021, Laura Daniela Trujillo ingresó de urgencias al Hospital Universitario Clínica San Rafael, debido a una variabilidad en glicemia, diagnóstico Diabetes Mellitus tipo 1 mal controlada. Este mismo día, quedó plasmado en la historia clínica las dificultades del diagnóstico, manejo de estudios y pruebas necesarias para tratar a Laura Trujillo, aduciendo el personal médico, que “No se usa Anti-CD 20 porque no tiene autorización Invima para este caso”, como lo es el medicamento Rituximab. Luego de tres meses de hospitalización continua, el 26 de mayo de 2021, se llevó a cabo una reunión de junta médica interdisciplinaria para definir el uso del medicamento Rituximab; y hasta el 15 de julio de 2021, el equipo tratante de Laura Trujillo presentó el caso ante la Junta Médica Nacional a través de la Asociación Colombiana de Endocrinología, la cual se adhiere al diagnóstico de resistencia a la insulina tipo b y recomiendan la intensificación del tratamiento inmunomodulador con anti CD20. Pese a los resultados y diagnósticos expuestos por la Junta Médica y la posible viabilidad del medicamento para tratar esta enfermedad, la EPS Famisanar expuso su respuesta negativa aduciendo que “no se podría autorizar un servicio que no tiene registro sanitario Invima para la patología del paciente”. Una luz de esperanza para Laura Daniela Con este panorama desolador, Yolesmid Latorre Villalba, madre de Laura Daniela llegó a la Personería Municipal de Soacha buscando ayuda y asesoría, puesto que, la medicina que le podría salvar la vida a su hija está en Colombia pero no está aprobada por el Invima, según manifestó su EPS Famisanar, pese a que la junta médica que lleva su caso expresó el aval para dar inicio al tratamiento. Bajo este orden de ideas y con la premisa de proteger los derechos de la ciudadanía, la Personería Municipal de Soacha elaboró acción de tutela en contra de Famisanar EPS, la Superintendencia de Salud y el Hospital Universitario Clínica San rafael con el fin de que ampare el derecho a la vida, a la salud, a la vida en condiciones dignas y a la integridad, los cuales están siendo vulnerados al no proporcionar atención integral de salud, el suministro del tratamiento ordenado o sugerido por los médicos tratantes, medicación necesaria para tratar la patología de Laura Daniela. Así que gracias al fallo proferido por el juez se logró amparar el derecho a la vida, a la salud, a la vida en condiciones dignas, a la integridad física de Laura Daniela Trujillo Latorre que en un término no mayor a CUARENTA Y OCHO (48) horas, se proceda a: 1. Ordenar a la EPS Famisanar autorizar de manera integral y prioritaria el uso de los medicamentos y tratamientos ordenados por las juntas médicas tratantes y comunidades científicas autorizadas por la Superintendencia de Salud en el caso de Laura Daniela. 2. Ordenar a las autoridades competentes, es decir a la institución de salud que corresponda que añadan el síndrome de resistencia a la insulina tipo B en el CEI10, basada en las evidencias científicas aportadas por las sociedades científicas, garantizando el derecho a una atención médica a aquellas personas que padecen de esta enfermedad, para el caso particular de Laura Daniela.

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